A. 漸凍症患病有什麼主要危害
漸凍症5大早期症狀. 漸凍症的五大早期症狀:肌無力、肌萎縮、吞咽困難、飲水咳嗆、言語不清。. 「漸凍人」最早期的表現可能就是不經意的發現肢體的肌肉萎縮,或表現在上肢,突然感覺大拇指力量減弱,如擰不開飲料瓶的蓋子,端不起筆記本電腦或者水杯,擰不動家門的鑰匙甚至用筷子加不起較重的菜……. 或表現在下肢,如腿部略有僵硬感,似乎有一條腿抬不起來,走路時一隻腳腳腕向外翻,偶爾摔跤,或者一隻腳不會跳躍……. 很多患者也能感覺到肌肉會出現不聽使喚的「跳動」,「肌肉一跳,心驚膽跳」。. 但需要提醒的是:焦慮等情緒也導致肉跳症狀,單純的肉跳,而沒有肌肉萎縮無力,一般是良性肌束顫,人們無需過於緊張。. 隨著疾病的發展,肌肉萎縮越發的嚴重,最終出現肌無力和運動功能喪失。
B. 請問什麼是視控電腦漸凍人和高位截癱患者哪個合適用
視控電腦是通過人面識別,通過頭部移動滑鼠,手不能動的最適合用這種儀器。漸凍人前期發病,頭還能動的話用這個儀器沒問題,如果發病後期就不可能用了;高位截癱最適合
C. 領先版自動眼控看護儀是什麼
「領先版」自動眼控看護系統面向中高端客戶,是一種眼控電腦系統,採用手動調焦、自動信號追蹤方式,它可以自動追蹤使用者的眼球虹膜位置,無需手工對正,無需手動調節焦距和清晰度,在使用過程中系統始終自動保持最佳的工作狀態,無需手動干預。
眼控技術目前能達到的精度較之視控電腦系統要差一些,所需必須配合專門的操作軟體的輔助才能操作電腦,而且電腦屏幕上的字元需要進行適當的放大。
「領先版」自動眼控看護系統能讓用戶通過眼球運動來實現常規滑鼠左右鍵單擊、雙擊操作功能,以及屏幕鍵盤打字,語音朗讀,上網沖浪,簡單游戲等功能。
「領先版」自動眼控看護系統使用完全無輻射的綠色視控技術,無需額外的紅外線照明,只需要普通的自然光即可工作,使用者無需佩戴任何的裝置,自由自在。特別推薦高要求的頭部無法活動的重症患者朋友和「漸凍人」朋友使用。
什麼是眼控電腦?
眼控電腦系統能以人眼虹膜追蹤方式非接觸操作計算機的游標,能用通過眼球運動來實現常規滑鼠左右鍵單擊、雙擊操作功能,以及屏幕鍵盤打字功能。眼控電腦精度在4~40像素,小於「視控電腦」的精度,通過專用的操作界面,可以完成漢字的輸入、發音,上網,影視,娛樂等功能。
眼控電腦技術適用於頭部無法活動的患者朋友和「漸凍人」朋友使用。
D. 罹患"漸凍症"怎麼辦,重疾險可賠付
近日,29歲的婁滔罹患「漸凍症」的消息受到廣泛關注,人們在同情和惋惜之餘,不禁問,「漸凍症」是什麼病?保險賠不賠?從多家保險公司的調查獲悉,這種疾病屬於重大疾病保險的理賠范圍。保險公司哪家強,我剛好整理了相關內容,希望對你有幫助:最新榜單!全國十大保險公司排名
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婁滔是北京大學歷史系2015屆埃及史方向的一名在讀博士,2015年患上了「漸凍症」,目前已經失去行動能力。幾天前,因為一份「凡是可以挽救他人的器官,盡可以拿走」的口述遺囑,而受到廣泛關注。目前,婁滔現在病情平穩,一家公益機構還為她安裝了眼動儀,她可以通過轉動眼球在電腦上打字發微信。
「漸凍症」這種疾病的名稱是肌萎縮側索硬化(ALS),也叫運動神經元病(MND),後一名稱英國常用,法國又叫夏科(Charcot)病,而美國也稱盧伽雷(LouGehrig)病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
「漸凍症」病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素,如重金屬鋁中毒等,都可能造成運動神經元損害。「漸凍症」早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難,最後產生呼吸衰竭。
「ALS病發作迅速,一般來說,從出現症狀到全身『凍住』,只需3到5年的時間。」一位醫學界人士介紹說,由於「漸凍人」的感覺神經並未損傷,即使患者到了四肢無法動彈、無法自行呼吸的程度,患者的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人。所以,對「漸凍人」來說最殘酷的是眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話。
2014年由美國波士頓學院前棒球選手發起的ALS冰桶挑戰就旨在讓更多人這種罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。
據悉,目前針對漸凍症的特異性葯物「利魯唑」價格昂貴,病人每個月用葯需花費4000元以上,患者及患者家庭經濟負擔很重。
此外,在「漸凍症」的治療過程中,還應該有其他輔助治療,比如心理治療。很多患者一旦確診後很快罹患了抑鬱症,患者接受過情緒和心理輔導的只佔8.6%。在支持療法當中,比如說呼吸機的輔助、營養支持、國外在吸痰器、輔助和提高生活質量的輪椅車和電腦設備,這些也需要經濟的投入。
不過,利魯唑在2017年已被納入醫保報銷范圍,這對患者及家庭是個好消息。
保險業內人士指出,「漸凍症」作為重大疾病「嚴重運動神經元病」中的一種,已被涵蓋在多數重大疾病保險的保障范圍之內。
目前市面上很多大病重疾險產品的條款中可以看到,其保障范圍內的重大疾病的有一項就是「嚴重運動神經元病——自主生活能力完全喪失」。許多保險公司推出的大病重疾險產品將「嚴重運動神經元病」歸入第二類重大疾病范疇,而「漸凍症」作為其中一種,已納入理賠范圍。
在購買重大疾病保險後,只要被保險人罹患保險合同約定的疾病,並嚴重到一定程度,無論是否發生醫療費用或發生多少費用,都可獲得保險公司的定額補償。重大疾病保險給付的保險金不僅能夠為被保險人支付高額醫療費用,還能夠提供患病後的經濟保障,盡可能避免家庭經濟陷入「因病致貧」的困境。
(文章來源於微信公眾號《中國保險報》)
E. 漸凍人的特徵有哪些
漸凍人就是患了漸凍人症的人。漸凍人症,醫學上稱肌萎縮側索硬化症,因為特徵性表現是肌肉逐漸萎縮和無力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱「漸凍人」。「如果人生最大的痛苦是下十八層地獄,那麼漸凍人就活在第十九層地獄。」台灣一位治療漸凍人的神經內科醫師曾這樣感嘆。最著名的漸凍人,毫無疑問當屬斯蒂芬·霍金,國際著名數學家、理論物理學家,英國劍橋大學應用數學和理論物理系終身教授。這位享譽當代的傑出學者,用僅能活動的幾個手指操縱一個特製的滑鼠器在電腦屏幕上選擇字母、單詞來造句,寫下不朽名著《時間簡史》。
F. 漸凍人症是什麼病會遺傳嗎應該怎麼辦
「漸凍人」是運動神經元疾病患者的一種通俗性稱呼,運動神經元病是神經系統的退行性疾病。所謂的退行性疾病,被定義為神經細胞的喪失。帕金森病是多巴胺神經元的逐漸減少,運動神經元疾病是運動神經元的逐漸減少。
「漸凍人」是由哪些因素引起的呢?具體分析如下:
一、遺傳因素
臨床研究表明,有接近百分之五到百分之十的漸凍病患者有家族遺傳史。漸凍病屬於一種十分復雜的遺傳性疾病,它在成年型屬常染色體顯性遺傳,青年型為常染色體顯性或隱性遺傳。最令人頭疼的是,它與散發病例在臨床上通常難以區分開來。目前的基因研究,已經確定這種疾病與常染色體顯性基因型和銅/鋅超氧化物歧化酶(SODL)基因突變有關。
二、中毒因素
由臨床統計數據結果看,興奮性毒性神經遞質具有誘發漸凍症的潛在風險,如谷氨酸鹽就可誘發漸凍症的發生。由於星形膠質細胞谷氨酸轉運體對谷氨酸攝取減少,導致運動神經元損傷,此類患者極易出現漸凍症症狀。其中,部分患者的輸運功能喪失,是由於運動皮層mRNA轉錄的異常連接所致。此外,植物毒素如木薯中毒、微量元素缺乏或過量積累,過量攝入鋁、錳、銅、硅等元素都可能會引起漸凍人的產生。一般人會認為,中毒因素導致的病症可以通過解毒而變得正常,可運動神經元損傷是不可逆的,這一點無疑使漸凍症的治療雪上加霜。
G. 可讓漸凍症與帕金森患者過上正常生活的黑科技
漸凍症、帕金森和老年痴呆症,一直都是困擾神經科醫生的三大難題。而恰巧,這三種疾病又都歸屬於一個類別,可統稱為神經系統退行性疾病。這類疾病不僅無法治癒,而且還會隨著時間的推移愈發嚴重。
現代醫學雖然不能治癒這些“神經病”,但隨著科學技術的進步,人們已經找到一些有效的方法能控制這類疾病。接下來,筆者將為讀者介紹13種黑科技,看看它們是如何幫助漸凍人、帕金森病患者、老年痴呆症患者以及癲癇病患者過上正常生活的。
漸凍症
漸凍症,即肌萎縮側索硬化(ALS),是一種因運動神經元損傷導致四肢、軀乾等部位肌肉逐漸無力和萎縮的疾病。該病會不斷攻擊人的大腦和脊髓中的神經細胞,最終會導致漸凍症患者死亡。
ALS是一種破壞性疾病,會逐漸奪走患者的生活能力。患病初期,隨著運動神經元的死亡,患者開始失去對肌肉運動的控制。在後期,自主的肌肉活動會受到嚴重影響,患者可能會完全癱瘓。目前,雖然沒有技術可以治療運動神經元,讓“漸凍人”像正常人一樣生活,但是還是有一些輔助技術,可以幫助他們找回部分生活能力。
prose智能頭箍:讓漸凍人開口說話
Delaware 大學研究者開發的帕金森鞋是一種含有可震動鞋墊的鞋,其震動頻率由一種微型計算機控制。通過控制震動,可中和患者身體的不自主抖動,幫助帕金森病患者降低行走困難,減少起步僵硬感,讓其在行走的過程中能保持身體平衡,提升行走的速度,改善異常步態。
H. 「漸凍人」是什麼病
漸凍人症」是一組運動神經元疾病的俗稱,因為患者大腦、腦乾和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱「漸凍人」。由於感覺神經並未受到侵犯,因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位「漸凍人」。1.症狀開始期:罹病初期,可能手無法握筷,或走路會無緣無故跌倒;有的由聲音沙啞開始, 漸凍人
無任何明顯症狀。此時需由神經肌肉科醫師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查,以確定診斷。 2.工作困難期:已明顯肢體無力,甚至萎縮,生活尚能自理,但在職場上則已出現障礙。此時需要適度休息,以免病情加重。並由復健科醫師評估,提供必要復健,且由社工師協助心理調適及社會資源。 3.生活困難期:病程進入中期,手或腳,或手腳同時已有嚴重障礙,生活無法自理,可能也無法行走、穿衣、拿筷,且口齒不清。 4.吞咽困難期:進入中末期,四肢幾乎完全無力,說話嚴重障礙,進食時容易嗆到,有些需管灌餵食,否則易導致吸入性肺炎。 5.呼吸困難期:呼吸肌已受影響,呼吸困難,患者可能卧床,需使用呼吸器,有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護,有些則接受安寧團隊的服務。[1]
治療方法
物理治療
維持較好的肌力與動作能力,並在身心舒適的狀況下,保持日常生活功能的獨立,以提升生活質量,彰顯生命的光輝。 針對疼痛的情形,物理治療師可利用各種熱療和電療,如熱敷、蠟療、短波、雷射、超音波、經皮神經剌激等,或利用萬能的雙手幫他按摩做運動,都有緩解的效果,尤其是充滿關懷的按摩,力道雖輕,但透過治療師的觸感判斷,舉凡缺氧、痙攣、緊綳而導致的肌肉筋骨關節疼痛均可立即解除。方便又實用。 肌肉逐漸無力,導致動作能力逐步下降是另一個常見而困擾的問題,這就不是被動等著按摩所能幫忙,必須自己主動採取行動才可以,抬抬手,踢踢腳,能走路就不要坐輪椅,能坐起,就不要躺床上,只要遵循治療師的交待,不要勉強,不要太勞累,每天做一次全身伸展操,以保持筋骨靈活和肌肉力量,昨天能做的今天就照著復習一次,如此而已,簡單又明了。 如果已有一部份功能喪失了,在盡量保持獨立的原則下,也可以考慮利用輔具來代償和幫忙,例如,走不動了可以拐杖,甚至輪椅來代步,只是在什麼狀況之下,該用那種輔具,就需要治療師的專業判斷,以免太早使用,使用過度,而妨害自我功能的發揮,或太晚使用,使用不及而惡化了生理狀況。
全身水療
水療,就是水中的康復運動治療,水越深壓力越大,對血液、淋巴迴流有很大幫助,全身浸泡在水中時,溫水可降低不正常的肌肉張力,水對身體提供良好的支持與保護,水中運動既安全又有效,水的浮力讓體重大大減輕,雖然在陸地上不良於行,在水中卻可以輕易的活動、行走,借著水的浮力來誘發肢體的活動,對比較有力氣的肌肉,就可利用水的阻力給予適當的運動訓練,對於重度病患可以利用一些浮具支持和保護,便可以自由自在的漂浮於水中; 按照病人的情況、需求、進度,給予不同程度的水中運動治療,從簡易到困難,由物理治療師來設計。水療首先要有良好的無障礙環境,適當的水溫、室溫,先由醫師作出正確的診斷,物理治療師給予評估後,按照病人的需求、進度、給予不同的水中運動治療;全身水療池以振興復健醫學中心而言,水療池長11公尺,寬6.5公尺,深度由90公分-110公分,水療池周邊設有不銹鋼扶手,水療池兩邊各設有一組平行杠,可作水中站立、行走、訓練或水中運動治療用;並放置沉水式訓練椅一張,可供患者在水中休息及水中運動訓練用。池邊加設自動升降移位器,便於使用輪椅患者由水療池外移位到池內,地板防滑及坐式更衣淋浴均為必要之設施。
編輯本段護理方法
營養護理
1)嗅覺期:因食物香味刺激前腦造成覓食動機。此一動機可因肝醣下降刺激腸胃荷爾蒙而增強,也可因情緒低落,憂郁而減弱。 患者:保持樂觀進取,不吝請求。 醫療人員:運用一切有效溝通管道溝通。 營養對策:正常飲食,避免高Tryptophan飲食,如玉米。 營養目標:保持食慾。 2) 咀嚼期:患者因下顎舌頭肌反射過強,以致無法有效咀嚼,更無法有效啟始吞咽動作。 患者:與家屬共同做好餐飲前後下顎關節之柔軟按摩熱敷及口腔牙齒保健。 醫療人員:運用有效肌肉鬆弛劑,止痛葯。營養對策:增加液體飲食,加強飲食中脂肪及蛋白質比重。 營養目標:保持體重。 3)吞咽期: 患者因聲門肌肉無力及協調性差,致極易造成吸入性肺炎。 患者:應審慎考慮進行胃造口手術及要求家屬做好術後傷口清潔。 醫療人員:提供胃造口手術之詳細資料供作患者參考之依據並轉介相關手術部門。 營養對策:全流質飲食,加強飲食中脂肪及蛋白質比重,及提高免疫力之特殊配方,手術前後幾周之全靜脈營養應被考慮。 營養目標:保持體重,預防感染。 4) 胃腸蠕動期: 患者因長時間卧床,飲水不足,細菌感染,易發生腸阻塞,便秘,腹瀉。患者:應審慎考慮進行全靜脈營養,家屬應做好定時衛浴清潔。 醫療人員:提供全靜脈營養之詳細數據供作患者參考之依據,應避免使用中樞性整腸葯物,如Novamine。 營養對策:全流質食物,加強飲食中脂肪及蛋白質比重,及提高免疫力之特殊配方,間歇性居家之全靜脈營養應被考慮。 營養目標:保持體重,預防感染,避免體液及電解質不平衡,補充稀有元素及維生素。
呼吸護理
運動神經元疾病患者因吸氣與呼氣肌肉都被侵犯,通氣與咳嗽都會受到影響,因此患者如果患有感冒時,產生痰液不易咳出,易使肺葉萎縮而導致肺炎。
安寧護理
一般人認為安寧療護只是在照顧癌症末期、有痛苦症狀的病患,事實上,安寧療護只是一種理念與運動;對於任何疾病末期,只要是治癒性治療已經盡力給予了,而仍有疼痛、呼吸困難,其它不適症狀,需要提供緩和醫學照顧,及心理與心靈幫助者,皆是安寧療護之范圍。 因此,運動神經元疾病之病患在疾病進行的過程之中,已發生身、心、靈及家屬、病患間的照顧需要,以合乎安寧療護之照顧精神。 也就是說,提供一個像家的環境,在親友的陪伴照顧之外,醫療專業團隊包括神經肌肉內科醫師、復建科醫師、物理治療師、職能治療師、語言治療師、社工師、呼吸治療師、營養師、護理師、機械電子專家、心理及心靈宗教師及義工等,一起來照顧病患,使其身心靈得著完全照顧,在各個病程發展中,使病患生命有質量、有尊嚴。
編輯本段其他相關
運動神經元
運動神經元是控制我們身體活動的神經細胞,可分為上運動神經元及下運動神經元;一般而言,在腦中的運動神經元稱為上運動神經元,而在腦干及脊髓中的運動神經元稱為下 運動神經元。脊髓中的下運動神經元控制身體的大部分,而腦干中的下運動神經元控制頭、面和咽喉的肌肉。 上運動神經元對下運動神經元實施精細復雜的控制,使運動平穩、直接並有各種張力變化。下運動神經元與肌肉直接相連,發送運動信號給肌肉。
不良影響
一般當下運動神經元遭受侵蝕時,以肌肉萎縮的症狀為主,通常出現在手掌、指尖的肌肉萎縮、虎口萎縮,慢慢地,惡化到肩膀、頸部、舌頭、吞咽的肌肉萎縮,造成吞咽困難及呼吸衰竭。 若上運動神經元也受到傷害,那麼患者除了肢體無力外,還會因為肌肉張力的偏高,而變得容易痙攣、僵硬、反射增強,表現為患者走路時一跳一跳的,無法協調,有時患者的膝蓋會一直抖個不停對於ALS來說,因為上、下運動神經元都在逐漸死亡,所以通常這些症狀會混合出現,既有肌肉無力和萎縮,又有肌肉強直和痙攣。
電腦輔助溝通工具
隨著科技的發展,現在有一類通過視線追蹤技術來控制電腦,幫助漸凍人和他人溝通的工具,現在的眼控看護系統已經發展到了無需佩戴任何東西在漸凍人的身上,只要漸凍人頭部距離眼控儀一定距離內,大約30厘米到80厘米左右,就可以操作,目前主要以國內北京七鑫易維的全能眼眼控看護系統、國外TOBII為代表。國外TOBII售價非常昂貴,相對而言,國內的眼控看護系統似乎是國內漸凍人的更好的選擇。七鑫易維連續多年對漸凍人、高位截癱無償免費捐贈,多次獲得北京市長、殘聯主席的表彰。 如果漸凍人手部的運動比較正常,可以免費獲得北京七鑫易維專為漸凍人研發的《按鍵精靈》;如果漸凍人的頭部運動比較正常,可以免費使用無影手視控看護系統3個月,到期還可以免費申請續用。如果眼球可以正常活動,可以免費申請全能眼眼控看護系統3個月的免費使用權。 使用電腦輔助溝通工具,有著不可替代的重要作用,降低和他人溝通難度,防止因為溝通有誤帶來的損失,同時可以增加生活的信心,通過電腦欣賞音樂影視,瀏覽照片,收發簡訊,增添樂趣調節心情,延緩病情發展,甚至有的漸凍人使用電腦溝通工具進行寫作,發表文章、出版書籍,繼續實現人生價值。所以,盡自身條件,提早使用電腦溝通輔具,對漸凍人來說,在生理、心裡上都是非常重要的。 詳情可瀏覽《天使之眼視控電腦系統》網路。
I. 請問什麼是眼控電腦對漸凍人來說有用嗎
眼控是指用眼球的運動來控制電腦的操作,眼睛就像當做滑鼠來使用一樣。Tobii是瑞典的一家眼動技術公司,他們提供眼動儀和眼控設備。現有的眼控主要用在殘疾人的輔助產品上面,今年三月份Tobii和中國的聯系合作開發了第一台眼控筆記本。